Elämä munuaisen- tai maksansiirteen kanssa: voit edelleen suoda itsellesi lasillisen viiniä

Tämän neuvon antaa antropologi ja johtaja Johanna Staugaard Johansen. Hän on yrityksensä Maplen kanssa tutkinut potilaiden elämää munuaisen- tai maksansiirron jälkeen. 

Jatkuva turvattomuuden tunne

Elinsiirtopotilas saattaa rajoittaa elämäänsä turhaan, sanoo Johanna Staugaard Johansen.

– Osalla haastattelemistamme elinsiirtopotilaista oli taipumus käyttää eloonjäämisstrategioita arjesta selviämiseen, mikä on sinällään hyvä. Se voi kuitenkin tehdä elämästä turhan rajoittavaa, ja sen vuoksi siihen tulisi kiinnittää huomiota.

Monet elinsiirtopotilaat kokevat jatkuvaa turvattomuuden tunnetta ja pyrkivät siksi rajoittamaan elämäänsä. 

Rajoitusten taustalla riski elimen hylkimisreaktiosta

Onnistuneeseen elinsiirtoon liittyy edellytys siitä, että elimistö hyväksyy uuden elimen. Rajoitusten taustalla on riski siitä, että elimistö hylkii siirrettyä elintä, toteaa Johanna Staugaard Johansen.

– Tätä luonnollista turvattomuuden tunnetaan yritetään torjua rajoittamalla juoma- ja ruokatottumuksia. Potilas voi ajatella, että alkoholin tai tiettyjen alkoholijuomien nauttiminen on kiellettyä. Kenenkään ei tietenkään pitäisi juoda suuria määriä alkoholia, mutta todellisuudessa myös elinsiirtopotilaat voivat nauttia lasillisen viiniä. Seurauksena on itse luotu rajoitus, josta voi aiheutua tarpeettomia sosiaalisia seurauksia. 

Toinen huolta herättävä seikka on elinsiirron jälkeen käytettävien lääkkeiden käsittely. Esimerkiksi osa potilaista saattaa olla huolissaan lääkkeiden oikeasta käsittelystä. Johanna Staugaard Johansen haluaa hälventää tätä huolta ja painottaa, että potilaiden ja hoitohenkilöstön olisi hyvä keskustella konkreettisista aiheista, kuten lääkkeiden käsittelystä.

Monia vastaamattomia kysymyksiä

Elinsiirtoon saattaa liittyä monia kysymyksiä. Niiden vuoksi potilaille saattaa syntyä taipumus rajoittaa omaa elämäänsä, mikä voi puolestaan vaikuttaa kielteisesti elämänlaatuun. Jos potilas alkaa elää tilapäistä turvallisuuden tunnetta tuovien sääntöjen mukaan, sillä saattaa olla sosiaalisia seurauksia ja myös kielteinen vaikutus elämään, sanoo Johanna Staugaard Johansen.

– Yhteistä kaikille elinsiirtopotilaille on perustavanlaatuinen turvattomuuden tunne. Todellisuudessa useimmat potilaat voivat hyvin, eikä elinsiirto näy heidän arjessaan. Johanna Staugaard Johansenin mukaan monilla potilailla on kuitenkin mielessään avoimia kysymyksiä, jotka vaikuttavat suuresti elämään. He saattavat haaveilla matkustelusta eläkkeellä ollessaan, mutta eivät välttämättä uskalla toteuttaa haaveitaan. Vastausten mukaan osa potilaista pelkää tilannetta, jossa matkakohteessa ei ole lähellä sairaalaa, jossa on elinsiirtoyksikkö.

Monet potilaat yrittävät omin avuin lisätä turvallisuuden tunnetta ja vähentää huolta arjen sujumisesta asettamalla esimerkiksi hälytyksen ajankohtaan, jolloin on aika ottaa lääkkeet.

Keskustele huolistasi hoitohenkilöstön kanssa

Johanna Staugaard Johansen kehottaakin siksi elinsiirtopotilaita keskustelemaan sekä lääkärin että sairaanhoitajan kanssa mielessään olevista kysymyksistä ja rajoituksista, joita potilas uskoo tarvitsevansa ja joita todellisuudessa tarvitaan. Usein hoitohenkilöstö ei tiedä, että potilas rajoittaa itse omaa elämäänsä. 

– Potilas kokee sairautensa eri tavalla kuin hoitohenkilöstö. Selvityksemme osoittaa selvästi, että potilaalle tärkeät seikat eivät ole tärkeitä hoitohenkilöstölle, jolloin sairaus nähdään kahdesta eri näkökulmasta.

Tutkimusyritys Maplessa käytetään antropologista työmenetelmää, jossa haastateltavan kanssa vietetään pitkiä aikoja hänen kotonaan, ja häntä pyydetään kuvailemaan elämäänsä erilaisin luovin tavoin.

– Yhtenä esimerkkinä lääkäreiden ja potilaiden erilaisesta suhtautumisesta samaan asiaan ovat lääkkeet. Usein lääkäri voi ihmetellä sitä, miksi potilaat kokevat niin hankalaksi elintärkeän lääkkeen ottamisen kahdesti päivässä. Se voi kuitenkin olla potilaalle äärimmäisen vaikeaa. Potilaat kyllä ymmärtävät lääkkeiden tärkeyden, mutta ne saattavat heidän mukaansa unohtua tai he voivat olla liian väsyneitä tai kiireisiä ottamaan niitä. 

Hoitohenkilöstö haluaa auttaa

Maple on osana tutkimusta vieraillut yhdessä lääkeyhtiön kanssa elinsiirtoyksiköissä kertomassa tutkimuksen tuloksista hoitohenkilöstölle. 

– Vaikka arjessa tietyt asiat saattavat unohtua, hoitohenkilöstö oli silti yllättynyt siitä, miten vaikeaa potilaiden on esimerkiksi muistaa ottaa iltalääkkeensä. Potilaiden todellisuuden ja hoitohenkilöstön kuvitteleman todellisuuden välillä on huomattava ero.

Tutkimus osoitti myös, että elinsiirtopotilaat tuntevat usein itsensä samanaikaisesti sekä terveiksi että sairaiksi.

– He tuntevat itsensä terveiksi arjessa, mutta toisinaan tietyt seikat muistuttavat heitä sairaudesta, kuten sairaalan kontrollikäynnit. 

Kysymykseen neuvojen antamisesta elinsiirtopotilaille Johanna Staugaard Johansen vastaa, että heidän kannattaisi muistaa hoitohenkilöstön tavoite – auttaa potilaita elämään mahdollisimman hyvää elämää.

– Lääkärit ja sairaanhoitajat auttavat mielellään. Oman käsitykseni mukaan elinsiirtopotilaiden vointi on hoitohenkilöstölle erittäin tärkeää. Sen vuoksi hoitohenkilöstön ja potilaan välinen vuorovaikutus on olennaisen tärkeää, jotta vältytään mahdollisilta omiin mielipiteisiin perustuvilta teorioilta. Tällöin hoitohenkilöstöllä on edellytykset ymmärtää sitä, miten elinsiirtopotilaat kokevat oman tilanteensa, päättää Johanna Staugaard Johansen.