Sairauden aiheuttamia oireita on mahdollista lievittää ja hoitaa, mutta parannuskeinoa ei vielä ole. Sairauden nimi ME/CFS sisältää itse asiassa kaksi käsitettä, joista ME on myalginen enkefalomyeliitti, joka tarkoittaa lihaskipua sekä aivojen ja selkäytimen tulehdusta. CFS on lyhenne sanasta chronic fatigue syndrome, joka tarkoittaa kroonista väsymysoireyhtymää.
Uni on elintärkeää
Uni on ehdottoman tärkeää jokaiselle ihmiselle. Ei ole vaarallista nukkua huonosti tai olla väsynyt lyhyitä ajanjaksoja, mutta pitkäaikainen huonosti nukkuminen ei ole terveellistä eikä kestävää. ME/CFS:ää sairastavien ongelmana on, että jatkuva väsymys ja kipu kehossa vaikeuttavat normaalia elämää. He saattavat nukkua pitkään, mutta eivät ole pirteitä tai levänneitä, tai sitten uni on katkonaista. Kyse on toisenlaisesta väsymyksestä, joka ei mene ohi vaikka nukkuu paljon. Usein vähäinen jaksaminen riittää vain kaikkein välttämättömimpiin asioihin, mikä vaikeuttaa esimerkiksi työtä tai sosiaalista kanssakäymistä.
ME/CFS:n tunnistaminen
Kroonisen väsymysoireyhtymän oireina on muutakin kuin väsymystä. Oireita voi olla vaikea tulkita, ja siksi voi olla helppo olettaa niiden viittaavan johonkin muuhun. Oireet voivat esimerkiksi tulla jaksoina, mikä vaikeuttaa niiden diagnosointia. Tämä on johtanut siihen, että monien potilaiden on vaikea saada hoitoa ja tietoa oireistaan.
Kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS:n) yleisimmät oireet
- Unihäiriöt
- Väsymys, joka ei mene ohi
- Epänormaali väsymys, joka tulee rasituksen jälkeen
- Flunssan kaltainen tunne kehossa
- Vatsakivut, niskakivut, pääkipu tai kipu nivelissä
Valtaosalla sairastuneista oli infektio kehossaan, kun he saivat ME/CFS:n.
Voiko ME/CFS:stä parantua?
Vaikka sairaudesta kärsii moni, parannuskeinoa siihen ei ole eikä sen aiheuttajaa tiedetä. On kuitenkin mahdollista hoitaa useita ilmaantuvista oireista. Joissakin tapauksissa ME/CFS:tä sairastavat toipuvat kokonaan, vaikka yleisempää on, että sairaustila paranee hitaasti ajan myötä. Ruotsissa on ME/CFS:ään erikoistuneita klinikoita, jotka ovat hyviä lievittämään taudin oireita.
Jotta vointi olisi mahdollisimman hyvä, on tärkeä oppia tuntemaan oma kehonsa ja sairaus, koska oireet ja sairaustilat vaihtelevat suuresti. On tärkeää sovittaa sairastuneen arki sellaiseksi, että hän ei esimerkiksi ylirasita itseään.
Elämä ME/CFS:n kanssa
Sairaudesta on keskusteltu paljon ja se on jakanut mielipiteitä terveydenhuollossa useita kertoja. Vaikka kukaan ei kyseenalaista potilaiden oireita, todetaan, että ei ole todisteita siitä, että kyseessä olisi hermoston tulehdus. WHO on luokitellut ME/CFS:n neurologiseksi sairaudeksi, ja se on saanut enemmän tilaa mediassa viime vuosina, mikä on parantanut monien tilannetta.
Jos sairastaa ME/CFS:ää, voi olla vaikea selvitä arjestaan. On helppo tuntea itsensä rajoittuneeksi ja kotinsa vangiksi, koska ei ole voimia tehdä sitä, mitä todella haluaa. Koska taudin oireet voivat vaihdella,voi joskus tuntea itsensä pirteämmäksi ja joskus väsyneemmäksi. Osa potilaista saattaa työskennellä osa-aikaisesti, kun taas toiset eivät selviä edes jokapäiväisistä kodin askareista.
Jos epäilee kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS), on otettava yhteys terveydenhuoltoon, josta saa lähetteen asiantuntijan vastaanotolle.
