Miten elää Parkinsonin taudin kanssa?

Parkinsonin tauti vaikuttaa elämään, mutta siihen on saatavilla hyvä lääkitys ja tehokasta apua.

Kun tärkeää viestiainetta dopamiinia tuottavat solut tuhoutuvat, kehon liikkeiden hallinta vaikeutuu. Aivot eivät enää kykene hallitsemaan hermosignaaleja, jotka ohjaavat kehoa ja liikkuminen muuttuu hankalaksi. Näiden oireiden diagnoosi voi olla Parkinsonin tauti, jota ilmenee lähinnä yli 50-vuotiailla. Sairaus alkaa vähitellen ja sen aikaisia vaiheita voi olla vaikea tunnistaa. Jos siis liikkumisen hallinta tuottaa ongelmia, liikkeet hidastuvat tai jossain kehon osassa esiintyy vapinaa, kannattaa heti ottaa yhteyttä lääkäriin.

Mitä Parkinsonin tauti tekee?

Parkinsonin tauti tuhoaa dopamiinia tuottavia soluja, mikä johtaa kehon liikkeiden hallinnan vaikeuksiin. Tautia sairastava voi siis alkaa vapista tai liikkua aikaisempaa hitaammin. Ilman dopamiinia keho jää täysin liikkumattomaksi.

Parkinsonin oireita voi olla vaikea tunnistaa, sillä ne saattavat vaikuttaa täysin arkipäiväisiltä. Oireita voivat olla esimerkiksi kehon eri osien kihelmöinti ja väsymys sekä kankeus.

Joitain Parkinsonin taudin merkkejä:

• Keho vapisee levossa. Vapina alkaa yleensä yksittäisestä osasta kehoa ja leviää sitten muualle.
• Lihakset tuntuvat jäykiltä ja kankeilta. Kipu etenkin selässä ja hartioissa on yleistä ja käsivarsien ja jalkojen taivuttaminen voi olla vaikeaa.
• Liikkumiskyky tuntuu huonontuneen. Arkiaskareiden tekeminen, paikasta toiseen pääsy, syöminen ja käveleminen voivat viedä entistä pidemmän aikaa. Saattaa tuntua siltä, kuin maailma toimisi hidastetun filmin tapaan.
• Tasapaino huononee, refleksit hidastuvat ja kaatuilu lisääntyy.
• Parkinson voi aiheuttaa useita masennusta muistuttavia oireita, kuten alakuloisuus ja haluttomuus. Huoli ja ahdistuneisuus ovatkin sairaudelle tyypillisiä. Lääkärille on kerrottava myös, jos epäilee kärsivänsä masennuksesta.

Sairastuneen on usein vaikea itse tajuta kärsivänsä Parkinsonin taudin oireista. Siksi kannattaakin kysyä läheisiltä, ovatko he huomanneet oireita. Lääkärit viittaavat usein neljään pääoireeseen, joita ovat vapina, lihasten jäykkyys, liikuntakyvyn rajoittuminen ja tasapainon häiriöt. Yksilöiden välillä on eroja oireiden esiintymisessä ja järjestyksessä, mutta useimmiten kaikki oireet näkyvät samanaikaisesti. Huonounisuus ja selittämätön väsymys sekä muistiongelmat ovat myös Parkinsonille tyypillisiä oireita. Muistiongelmat voivat kehittyä jopa dementiaksi.

Muita Parkinsonin taudin yhteydessä esiintyviä oireita ovat:

• puutuminen tai kihelmöinti kehon eri osissa
• näön heikkeneminen
• haju- ja makuaistien huonontuminen
• alhainen verenpaine
• ummetus
• alentunut seksuaalinen kyvykkyys
• voimakas hikoilu
• muutokset iholla, etenkin kasvojen alueella
• painon putoaminen
• jäykkä elekieli
• nielemisvaikeudet.

Miksi Parkinsonin tauti ilmenee?

Parkinsonin tautia aiheuttavia tekijöitä ei vielä tunneta tarkkaan, mutta ikääntyminen on suurin riskitekijä.

Useimmat perinnölliset sairaudet voidaan jäljittää suvussa selkeästi. Parkinsonista tiedetään kuitenkin vain, että sitä sairastavilla henkilöillä usein on jostakin taudin muodosta kärsiviä sukulaisia. Parkinson ei kuitenkaan ole perinteisessä mielessä periytyvä tauti. Useiden teorioiden mukaan ympäristötekijät, rasitus ja myrkyt voivat vaikuttaa taudin alkamiseen, mutta vielä ei ole pystytty tarkasti määrittelemään riskitekijöitä, joita tulisi välttää.

Miehet saavat taudin naisia useammin. Kaikille pätee, että tauti on sitä todennäköisempi, mitä vanhemmaksi elää. Parkinsonia esiintyy kuitenkin hyvin harvinaisesti myös alle 20-vuotiailla.

Parkinsonin hoito

Parkinsonista ei voi täysin parantua, mutta lääkityksen avulla voi elää normaalia elämää. Kaikki käytettävät lääkkeet toimivat kahdella tavalla: ne helpottavat oireita ja parantavat motoriikkaa.

Levodopaa sisältävien lääkkeiden käyttö edistää dopamiinin pääsyä aivoihin. Viestit pääsevät näin paremmin perille ja motoriikka paranee. Dopa on suhteellisen lyhytvaikutteista ja säilyy veressä vain noin kaksi tuntia. Sairauden alkuvaiheissa keho kykenee varastoimaan tuotua dopaa. Tämä kyky katoaa myöhemmissä vaiheissa ja potilas joutuu ottamaan lääkettä yhä useammin.

On kehitetty myös lääkkeitä, jotka pidentävät ja tasoittavat kehon oman dopamiinin tai tuodun dopamiinin esiasteen (L-dopan) vaikutuksia. Erästä näistä lääketyypeistä kutsutaan MAO-B-estäjäksi ja toista COMT-estäjäksi. MAO-B-estäjä ehkäisee kehon oman dopamiinin hajoamista, mikä johtaa dopamiinipitoisuuksien säilymiseen hermosolujen ja reseptorisolujen välitilassa. Dopamiini vie välitiloissa sähköisiä signaaleja eteenpäin ja toimii liikuntakykyä ohjaavana viestiaineena. COMT-estäjät taas vaikuttavat veressä siten, että L-dopa hajoaa vähemmän. Näin L-dopaa saadaan aivoihin enemmän ja dopamiinin tuotanto lisääntyy. Dopaa korvaavana lääkkeenä käytetään myös hermostoon pääsevää lääkettä, joka jäljittelee dopamiinin vaikutusta.

Pidemmälle edenneen taudin hoitoon voidaan käyttää myös kirurgista hoitoa, jota kutsutaan aivojen elektrostimulaatioksi. Operaatio tehdään niin kutsutulla stereotaktisella tekniikalla. Potilaan päähän asetetaan kypärämäinen väline ja hänelle tehdään paikallispuudutus. Kalloon leikataan noin kymmenen millimetrin kokoinen reikä, jonka läpi aivoihin viedään hyvin tarkasti elektrodi. Hoito parantaa liikehallintaa ja tasapainoa sekä vähentää vapinaa ja kramppeja. Sitä voidaan muuttaa tai se voidaan keskeyttää. Hoitomuoto ei kuitenkaan sovi läheskään kaikille Parkinsonin tautia sairastaville, vaan sen käytöstä on keskusteltava lääkärin kanssa.

Kuntoutus on osa Parkinsonin taudin hoitoa ja se aloitetaan heti diagnoosin yhteydessä. Harva joutuu viettämään pitkiä aikoja sairaalassa, sillä Parkinsonia sairastavan on mahdollista elää normaalisti kotona jatkuvan kuntoutuksen ja oikeanlaisen lääkityksen avulla.

Parkinsonin taudin kanssa eläminen

Parkinsonin tauti ei lyhennä siitä kärsivän elinikää. On tärkeää suunnitella elämää sairauden kanssa ja hakea apua tarvittavien toimenpiteiden aloittamiseksi.

Stressi ja masennus vaikuttavat perusterveidenkin ihmisten kehoihin, joten Parkinsonia sairastavan on erityisen tärkeä pitää huolta henkisestä terveydestään. Taudin aiheuttama väsymys voi usein vaikeuttaa sosiaalisia suhteita ja kotitilannetta. Useissa tapauksissa auttaa se, että oppii ymmärtämään sairauttaan ja myös auttaa ympärillään olevia ihmisiä ymmärtämään. Masennus on yleistä Parkinsonista kärsiville. Onkin tärkeää kuunnella omia tunteitaan ja selvittää yhdessä sairaanhoidon työntekijöiden kanssa, kärsiikö tosiaan masennuksesta. Joissakin tapauksissa Parkinsonin muihin oireisiin käytettävä lääkitys auttaa myös masennusta vastaan, mutta vaikutukset ovat yksilöllisiä ja asiasta tulee puhua lääkärin kanssa.

Itsehoito

• Ole huolellinen lääkityksen kanssa.
• Treenaa järkeäsi ja pidä itsesi vireänä.
• Pidä yllä ihmissuhteita.

Parkinsonin tauti vähentää seksuaalisia haluja, mihin täytyy sopeutua. On tärkeää puhua asiasta kumppanin tai jonkun ulkopuolisen kanssa, sillä puhuminen voi auttaa muutosten ymmärtämisessä. Tärkeintä on luoda itselleen sellaiset olosuhteet, joissa olo tuntuu turvalliselta ja varmalta.

Parkinsonin tautia sairastava voi elää normaalia elämää

Tapoja muuttamalla ja uudenlaisen elämäntyylin omaksumalla voi helpottaa elämistä Parkinsonin taudin kanssa. Kannattaa kokeilla rentoutumisharjoituksia, hakea apua fysioterapiasta ja kiinnittää huomiota ruokavalioon. On erityisen tärkeää ottaa huomioon, minkälaista ruokaa oman lääkityksen kanssa kannattaa syödä. Omat ajatukset ja tunteet tulee myös huomioida ja hienomotoriikan huonotuessa kannattaa hankkia kaikki mahdolliset apuvälineet.

Itselle sopivat olosuhteet voidaan luoda yhteistyössä sairaanhuollon kanssa. Erilaisten potilasjärjestöjen kautta voidaan myös hankkia tietoa, miten toiset Parkinsonin tautia sairastavat ja heidän omaisensa jaksavat. On vältettävä asettamasta liikaa vaatimuksia omalle keholle ja hyväksyttävä, että sairaus muuttaa elämää.

Parkinsonia ei voida täysin parantaa, mutta sairaanhoidossa on diagnoosin saaneille valmis kuntoutusohjelma. Aktiivisesta elämäntyylistä voi olla apua oireiden lieventämisessä. Kannattaakin liikkua ja tehdä hauskoiksi koettuja asioita ja pitää huolta niin kehostaan kuin mielestäänkin. Elämänmuutoksista selviämisessä auttaa myös positiivinen ajattelu.

Masentuneisuuden iskiessä ja sosiaalisten tilanteiden tuntuessa vaikeilta pitää uskaltaa puhua jonkun kanssa. Monet haluavat ja voivat tarjota hyviä neuvoja tai ainakin kuuntelevaa seuraa. Sairauden kanssa ei koskaan tarvitse olla yksin.